A su manera

Con 17 años Marianela Fernández ha logrado convertirse en una referente del patinaje artístico de Argentina. Durante un año, Antítesis la acompañó en su rutina diaria para comprender la realidad detrás de la mejor patinadora no vidente de Sudamérica.
Por Jimena Travieso (Texto y Audio) 

 

Hace una semana la niña festejaba su tercer año de vida. Ahora sale de una sala de operaciones en brazos de un médico y al tocarse el ojo derecho, dice:

— ¡Mamá ojo, mamá ojo!

Silvana, su madre, escucha el grito que emana de la niña y  no logra, o no quiere, comprender. “Ella lo iba asimilando rápido, es uno quien no lo asume”.

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Así nació.

Era un sábado 14 de agosto de 1999 cuando cerca del mediodía —y con sólo 29 semanas de gestación y 1.200 gramos— Marianela Fernández vio por primera vez la luz y llegó a este mundo. Su parto no fue normal y tampoco lo fueron su gestación y concepción.

Tras tener dos hijos por parto natural, Silvana había decidido ponerse un dispositivo intrauterino (DIU), uno de los métodos anticonceptivos más eficaces. Luego de su colocación, la doctora no tomó los recaudos necesarios para constatar que el dispositivo estuviera bien ubicado. Producto de esa negligencia, Silvana comenzó al poco tiempo a sentir una sensación de pinchazos y calambres muy fuertes en su vientre. Al acudir a la doctora, la respuesta era siempre la misma: “Debe ser psicológico”.

Pero el dolor continuaba. Consultó a otros cuatro médicos. Con un bebé de un año, un niño de dos y pese a tener un DIU, Silvana desconocía que estaba embarazada de nuevo. Lo descubriría dos meses después, cuando le realizaron una ecografía que mostró un embarazo de riesgo. Una nueva doctora le indicó entonces que debían quitar el DIU y  con ocho semanas de embarazo la internaron en la Clínica Pellegrina de Mendoza.

El  quirófano, las manos de una mujer, pinzas, luces y una intervención que resultó fallida. La doctora no logró quitar el dispositivo. De haberlo hecho, la vida de Marianela habría corrido riesgo. Como consecuencia de tener que continuar el embarazo con un DIU, Silvana tuvo que mantener reposo durante los siete meses que duró la gestación. En ese período fue internada tres veces más por los sangrados constantes que le producía el dispositivo inserto en su útero.

El pronóstico era que con el desarrollo del feto, al sexto o séptimo mes, el DIU fisuraría la bolsa. Y eso fue exactamente lo que sucedió, el 13 de agosto de 1999. La internaron por cuarta vez y al día siguiente la doctora le dijo que se preparara para parir.

— Uno no espera el adelanto de la maternidad —recuerda Silvana.

Y ni ella ni los médicos esperaban que el sangrado que había tenido esos siete meses se debiera a una fisura de diez centímetros en el útero y no en la bolsa. Los dolores nunca se fueron. Incluso hoy no puede toser o estornudar sin sentir dolor en su vientre.

— Después de hacerme varios análisis, al día siguiente de haberme internado, me llevaron de urgencia al quirófano para hacerme una cesárea. Una primera anestesia, una sensación de vacío cuando me sacaron a Marianela de adentro, un grito y después de la segunda anestesia no recuerdo más nada —dice Silvana.

Mientras seguía en el quirófano y la doctora intentaba cerrar la fisura del útero, Marianela fue llevada inmediatamente a Neonatología.  Por precaución, los médicos no dejaron que Silvana la viera ese día. Pero la mañana siguiente Silvana se levantó, tomó el soporte del suero y arrastrando los pies fue a conocer a su hija.

“Neonatología es lo peor. Los niños están en una incubadora, todos entubados, con agujas en todas partes. Uno queda shockeado”. Y en shock quedó cuando, a minutos de verla por primera vez, su hija sufrió un paro cardíaco en frente de ella. Los enfermeros la empujaron y le solicitaron que fuera a comprar oxígeno urgente.

Desde ese día, y hasta que le dieron el alta, sólo pudo sostener en sus brazos a Marianela para alimentarla y con un horario estricto. Tras el parto, el único nexo con la niña fueron los enfermeros, que le previnieron que la dosis de oxígeno —que se le había otorgado luego del paro cardíaco— estaba muy alta y cuáles podrían ser las consecuencias de ello. Pero ellos no podían modificar la dosis sin orden del médico. Y ese fin de semana, feriado de por medio, el médico tardó en aparecer. Tampoco podían trasladarla al Hospital Pediátrico Humberto Notti porque su estado era muy delicado. A Silvana sólo le quedó rezar.

Marianela estuvo 55 días en Neonatología. El período de tiempo que le faltaba de gestación en el vientre materno. Con el pasar de los días fue ganando peso, llegó a pesar 2.800 gramos, aparecieron sus cejas y pestañas, se formaron las uñas de sus manos y pies. Marianela se completaba.

Silvana contaba los días para que le entregaran a su hija. Una semana antes de que ello ocurriera le dijeron que no podrían dársela hasta que la viera el oculista Enrique Barrio.

El diagnóstico: Retinopatía del Prematuro.

El tratamiento: una operación con láser.

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Aún la ciencia no ha logrado identificar las causas exactas de la enfermedad. Pero está comprobado que los bebés que nacen con menos de 1.500 gramos y antes de las 32 semanas de gestación son los más vulnerables a padecerla. El riesgo aumenta si en la incubadora se le administra oxígeno en exceso al recién nacido.

La Retinopatía afecta a la retina —capa de tejido nervioso encargada de capturar la luz y convertirla en impulsos eléctricos que se envían al cerebro para que éste identifique una imagen—. Los vasos sanguíneos que la irrigan crecen de manera anormal y se proliferan al azar y, en casos avanzados de la enfermedad, producen el desprendimiento de la retina. La luz ya no puede ser captada. El ojo queda en las penumbras.

Según un informe del Ministerio de Salud de Argentina, el porcentaje de bebés que pueden perder totalmente la vista —tras ser sometidos a la cirugía láser— es muy alto. Se estima que aproximadamente 954 niños al año deberán recibir tratamiento por padecer Retinopatía del Prematuro. En un 15% de esos niños, la operación no será exitosa.

La primera vez que Marianela se enfrentó al láser fue un 29 de septiembre de 1999. Tenía sólo 47 días. La operación estuvo a cargo del doctor Enrique Barrio, oculista y especialista en Retinopatía del Prematuro. A los cuatro días de esa operación la intervino por segunda vez.

El día 8 de octubre fue dada de alta y ya en su hogar comenzó un tratamiento de estimulación temprana para ayudarla a desarrollar la musculatura, los movimientos y entrenar los ojos con técnicas especiales en las que se emplean luces. Silvana iba de lunes a viernes todas las tardes a un instituto que estaba ubicado en calles Mitre y Las Heras, en Mendoza.

Hasta los tres años Marianela logró ver cosas brillantes a un metro de distancia. Gracias a eso comenzó a asistir a la guardería pero gradualmente empezó a tropezarse, a llevarse las cosas por delante. Un día fue la caída de una muñeca lo que alertó a sus padres de que algo no andaba bien. Cuando la muñeca cayó al piso Marianela estalló en llanto, pero su llanto era distinto y según su madre fue estremecedor.

Una nueva consulta con el oculista y un nuevo diagnóstico: Marianela tenía ahora cataratas y había que operarla por tercera vez.

— ¡Mamá ojo, mamá ojo! —grita Marianela al salir de la sala de operaciones en brazos del doctor Barrio.

Hacía una semana que había cumplido tres años. Ese día el oculista fue conclusivo. Con esa última operación el destino decidió despojarla de los colores, de los rostros, de las letras y de todo lo visible de este mundo.

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— Me gustan los desafíos. Sé que si me esfuerzo puedo hacer cosas. En definitiva para eso estamos en esta vida.

Cerca de las siete de la tarde de un día de enero Marianela escucha el timbre y baja las escaleras para abrir la puerta de su casa. Vive con sus padres, Silvana y Alejandro; dos hermanos mayores, Emanuel y Adriel y una hermana menor, Aldana. La casa está ubicada en un barrio de Chacras de Coria, en el departamento de Luján de Cuyo de la provincia de Mendoza.

Manejarse en el barrio no es problema. Lo complicado es llegar: cruzar la calle Viamonte es peligroso. Los conductores que circulan a alta velocidad no acostumbran frenar ante un peatón, menos aún ante la inexistencia de una senda peatonal. Las veredas no existen y bordeando el asfalto, de ambos lados, hay acequias.

Sentada en la mesa del comedor, de cabello impolutamente lacio y castaño, viste un vestido negro que resalta su rostro. Marianela parece ser tímida y callada. Pero el verdadero motivo de su silencio es que no le gusta ser entrevistada.  Y es que a los 8 años se convirtió en una referente del patinaje artístico local y desde entonces los llamados de los medios periodísticos no cesan.

Hoy, con 17 años, Marianela es la primera patinadora artística no vidente de la provincia que logró consagrarse como múltiple campeona mendocina y campeona argentina, ganó un torneo internacional en Tucumán y obtuvo el puntaje más alto en la Copa América de Patinaje en julio del año 2016. En octubre, además, alcanzó el título de campeona sudamericana en el Open de Patinaje Artístico que se llevó a cabo en Porto Alegre, Brasil. Por todos esos triunfos, a comienzos de 2017 recibió una invitación para patinar en un campeonato que se llevará a cabo en junio en Treviso, Italia.

Fue un día de marzo de 2005 cuando Silvana conoció a Luis Doña. Había llevado a sus hijos mayores a practicar fútbol y básquet en el Club Banco Mendoza. Marianela la acompañaba. Ambas no pudieron evitar sentirse atraídas por el sonido de las ruedas en la baldosa. Se acercaron a la pista contigua en la que un grupo de chicas bailaban arriba de cuatro ruedas. Al verlas, Luis llamó a Silvana y le dijo: “Ponele un par de patines y me la traes”. Y así fue como con 5 años Marianela pidió prestados unos patines. Y patinó.

Una semana antes de su primer festival de patinaje, uno de sus hermanos dejó tirada la bicicleta en casa. Marianela se la llevó por delante, cayó y se quebró la muñeca. Terminó con un brazo enyesado, pero en contra de los consejos de sus entrenadores y padres, decidió patinar igual.

— Empecé a competir a los 8 años. No me voy a olvidar nunca la primera competencia, fue en el Atlético Palmira. Tenía una malla blanca con una falda. Recuerdo que fue difícil reconocer esa pista, porque yo estoy acostumbrada a patinar en la del Banco Mendoza, entonces siempre que voy a otro lado tiendo a cerrarme en la pista. Pero todo salió bien, cuando me dieron el puntaje no lo podía creer, todos me habían puesto diez.

Marianela compite en una categoría especial para no videntes, la escala de puntajes es diferente y se toman recaudos previos a su salida en escena. Según sus entrenadores Silvana Martín y Luis Doña, cuando Marianela compite en otro club, un rato antes uno de ellos la ayuda a recorrer la pista para ubicarla espacialmente. Pero nunca patina en toda la pista, lo hace dentro de un espacio circular ubicado en el medio de la misma.

— Los saltos cada vez son más complicados, pero sólo es cuestión de entrenar. Igual todavía no llego a los saltos dobles, son los más peligrosos.

— ¿No te da miedo caerte?

— El miedo no sirve, prefiero hacerlo y si me caigo levantarme.

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Escondida en un edificio ubicado al 1.238 de la calle San Juan de Mendoza, en planta baja, al fondo y a la derecha de un pasillo oscuro hay una pequeña oficina que pertenece al Arzobispado de Mendoza.  Allí opera el Centro de Copistas Santa Rosa de Lima. Son las 9 de la mañana de un día 10 de agosto de 2016 y Fernanda Muscolini viene envuelta en un tapado. Camina rápido para entrar en calor.

Las paredes del lugar se encuentran tapadas por más de 400 obras literarias escritas en Braille. Cada obra puede llegar a tener 13 tomos, dado que una hoja A4 en tinta equivale a cuatro hojas de Braille. “Rayuela” de Cortázar es una de las más grandes, con 22 biblioratos, mientras que el “Principito” de Saint Exupéry cuenta con sólo una carpeta. Todos las obras se guardan de pie para evitar que los puntos se aplasten.

El centro cuenta con 35 socios que son copistas voluntarios y se mantiene con 300 pesos por mes del Rotary Club de Mendoza y un pago anual por igual monto que realizan los socios. Los libros se imprimen en una única impresora que sólo funciona cuando se le colocan las hojas de a una por vez.

Fernanda es profesora terapeuta especializada en deficiencias visuales y fue maestra integradora de Marianela desde la sala de 4 y hasta tercer grado. Los maestros integradores son intermediarios entre el alumno con discapacidad y el profesor del curso. Su función es adaptar el contenido de las materias para hacerlo accesible y comprensible para el alumno. Hoy la capacita para que aprenda a independizarse y a manejarse sola en los lugares que frecuenta.

— Hoy en día todo es muy visual y los ciegos producen temor, lo que más teme la gente es perder la vista —dice Fernanda.

Integrarse y desenvolverse en una sociedad que teme y mira para otro lado no es tarea sencilla. Fernanda recuerda las veces que acompañando a algún paciente la gente pasa por al lado y se queda pasmada o, por el contrario, tienden a ayudarlos de manera exagerada.

— Muchas veces les cruzan la calle sin siquiera preguntarles y los dirigen hacia un lugar que no querían ir. El resultado es que los terminan desorientando o asustando. Otras veces los atropellan, los ven caminando con el bastón, pero es como si quienes pueden ver estuvieran ciegos.

Las veredas destruidas también conspiran contra la ansiada independencia. Los desniveles incrementan la posibilidad del tropiezo o la caída  y sólo su mano tanteante  y un bastón le dirán si va por buen camino. En cada esquina puede haber una trampa: rampas que no se encuentran enfrentadas y  cuyo destino en línea recta es una acequia.

El ciego aprende a confiar en la buena fe de la gente, no tiene mucha opción. En un país donde los billetes no se distinguen por su forma ni su textura, al realizar una compra, un ciego no tiene manera de saber si el vuelto que le están dando es el correcto.

Las dificultades en los quehaceres cotidianos se incrementan al ingresar al supermercado. Góndolas repletas de productos desconocidos. Paquetes de fideos que podrían ser arroz, frascos de dulce que podrían ser salsa y un largo etcétera en un sin fin de posibilidades.

“Dios no hizo un mundo aparte para quienes no ven”, escribe Marianela en una carta dirigida a sus compañeros de colegio.  Y el mundo de los videntes no se adapta a la realidad de los ciegos.

 

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Un día en su vida es así: el despertador suena a las 6:30. Las clases comienzan a las 7:30 y terminan algunos días a las 13:00 y otros a las 14:30. Pero luego vienen las actividades extraescolares: piano, inglés, canto, patinaje, entrenamiento físico, guía de bastón e integradora. En el tiempo que le queda libre hace las tareas para el día siguiente.

“Yo no puedo ver y hacer las cosas más rápidas y fáciles como el resto de mis compañeros. Para copiar la tarea del pizarrón dependo de alguien que me dicte o me pase a Braille. Asisto todos los días a una integradora para que me explique cómo escribir en Braille lo que necesito en cada materia”. Con esas palabras Marianela trata de transmitirle a sus compañeros de colegio las dificultades que enfrenta todos los días para mantenerse a la par.

Mónica Eichler reemplazó a Fernanda como maestra integradora de Marianela en cuarto grado, pero la conoce desde que fue dada de alta de Neonatología, ya que también estuvo a cargo de su estimulación temprana. Después de la última operación, le aconsejó a Silvana que había que empezar a enseñarle Braille, de manera que la niña pudiera integrarse sin mayores problemas a un colegio normal.

Comenzaron con juegos que despertaban el sentido del tacto. Trabajaban con materiales con diferentes texturas. Primero tuvo que aprender a identificar los límites de una hoja de papel, qué era arriba y  abajo, derecha o izquierda para luego aprender la simbología del método Braille. Este sistema se compone por seis puntos que nacen de un “símbolo generador”: un rectángulo con dos filas de tres puntos verticales. La mayor dificultad radica en que los símbolos se escriben del derecho, pero el tacto los lee del revés, por lo que la escritura se realiza en espejo.

Lograr inscribir a la niña en un colegio tampoco fue tarea fácil. En muchos la rechazaban por su condición. Marianela no podía asistir a un colegio especial porque su capacidad intelectual estaba intacta y, según sus terapeutas, ello hubiera tenido como consecuencia restringirle su potencial. Por lo que, ante la inexistencia de una ley que obligara a los colegios comunes a recibir alumnos con discapacidad (la ley fue sancionada en 2006), recorrieron varios lugares hasta que lograron que fuera aceptada en el colegio Santa María Goretti.

Sus padres y Mónica se encargan de que Marianela tenga el material en Braille para las clases. En algunas materias emplea la computadora y un software que con una voz metálica lee el contenido de su pantalla. Pero hay veces que no logran tener el material a tiempo y se deprime porque sabe que mientras sus compañeras estarán disfrutando del rato libre, ella estará haciendo la tarea atrasada.

—Yo me pongo en su lugar e imagino que ella debe pensar “qué hago, de qué estarán hablando, me estoy atrasando, toda la tarea que voy a tener después y que no entiendo, no puedo sacarme las dudas y me la tengo que llevar a casa” —dice Silvana.

Su integradora, Mónica, se encarga además de ayudar a los profesores a adaptar el sistema de enseñanza para que Marianela pueda comprender. Ni la computadora ni el Braille iban a servir para enseñarle las uniones moleculares en química. Mónica entonces le enseñó la teoría usando pelotas de telgopor, agujas y carteles en Braille. En ese examen su nota fue sobresaliente.

En la mayoría de las materias emplea un grabador y la computadora. Pero en matemáticas necesita manipular la hoja de Braille, por lo que tiene que llevar una máquina que pesa aproximadamente 10 Kg. Rinde la mayoría de los exámenes en Braille. Su integradora los pasa a tinta y recién ahí pueden ser corregidos por el profesor. Otras veces rinde en la computadora o de manera oral y los profesores le corrigen en ese momento.

En 2017 comienza su último año del secundario. Marianela aún se encuentra indecisa respecto de su vocación. Su madre quiere que su hija sea traductora, que estudie idiomas. Pero su pasión es la música: canta, toca la guitarra y asiste los sábados a clases de piano.

— Sueño con dedicarme a la música. Me ayuda a concentrarme, me inspira. Tal vez estudie las dos carreras al mismo tiempo.

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Una mañana de un día sábado del mes de marzo de 2016, un teclado de cinco octavas y el Ave María que emana de sus cuerdas. Los dedos de Marianela se deslizan por las teclas emitiendo una melodía que —tras pasar por el alma— aviva las lágrimas de la emoción. Pese a que es la primera vez que toca esa canción los errores son imperceptibles.

En un rato, cuando la clase termine, su madre la llevará al club para que su entrenadora le enseñe la coreografía que patinará en la Copa América y que la consagrará como campeona. Marianela ya eligió la música, “Vivo por Ella” de Andrea Bocelli. “Me identifica, porque yo también vivo por la música”, dice.  En octubre repetirá la misma coreografía en el Open de Patinaje Artístico en Brasil y obtendrá un puntaje perfecto.

— ¿Qué pasa si perdés?

— A todos nos gusta ganar, pero si no se da hay que seguir adelante y trabajar con cosas de mayor dificultad.

— ¿Pensás que hay algo que no podés hacer?

— Si uno se lo propone y lo intenta las cosas se logran. Hay que saber soñar y confiar que esos sueños se pueden cumplir.

Y con esa frase uno no puede evitar cuestionarse —tal como lo hiciere alguna vez José Saramago— si en realidad no seremos todos ciegos. “Ciegos que ven, Ciegos que, viendo, no ven”.


Audio Crónica – Créditos

Música: 06 Slynk & Beat Fatigue - Graffiti Alley by Slynk 
Texto y Audio: Jimena Travieso
Fotografía: Vera Jereb y Jimena Travieso
Edición de sonido: Fabricio Schelfthout
Video: Silvana Martín