“Mi lema es hacer las cosas ahora”

Por Lorena Tasca (Texto y fotografía)

 

Ahora. Palabra escrita en mayúsculas, entre comillas y subrayada en una pizarra digital de no más de 20 centímetros que es ahora usada como único medio de comunicación con el mundo. “Ahora” es una palabra que es mantra para Francisco Dittborn, quien a sus 62 años ya ha perdido la voz y sólo logra emitir algunos sonidos que parecen palabras y apenas conserva la motricidad de sus manos, porque desde 2010 está batallando contra una enfermedad que no tiene cura: ELA (Esclerosis lateral amiotrófica).

El ELA es un mal degenerativo que se produce cuando disminuyen las motoneuronas (células del sistema nervioso central), lo que provoca una parálisis muscular progresiva que impide el habla y el movimiento, pero se está consciente de todo lo que pasa a su alrededor, ya que la enfermedad no afecta los sentidos ni la capacidad cognitiva. “Mi lema es hacer la cosas ‘ahora’, porque no sé cuánto tiempo tengo para hacerlas y no me tomo con calma nada, porque tengo mucho menos tiempo para hacer lo que me da más satisfacciones”, escribe.

Por esa obstinación, desde hace tres meses dirige “Museo Taller”, un espacio en el que –a través de la carpintería y más de 700 herramientas que pertenecieron a su padre– invita a chicos y grandes a experimentar con la madera. Dentro de una casona antigua en Santiago Centro hay un espacio lleno de instrucciones, imágenes y juegos para aprender a través de lo manual y con el diseño necesario para que Francisco pueda moverse con libertad en su silla de ruedas, que maneja con un joystick.

“Creo que se aprende más con la interacción, con lo manual. Y hacer esto me permite estar en contacto con gente joven e inteligente y es otra forma que tengo de devolver la mano por lo que uno tiene”. Además, fue su manera de cambiar por completo y aprovechar mejor su tiempo con su esposa desde hace 40 años, sus tres hijos y sus nietos. A Francisco nunca le gustó leer. Estudió seis meses de pedagogía en la Universidad de Chile, dos años de mecánica en el Centro de Formación Técnica Inacap y jamás pudo terminar “Pacha Pulai”, una novela obligatoria en los colegios chilenos. Al escribir esos detalles lanza unas carcajadas ahogadas. De ahí su insistencia desde joven a emplear sus manos para ganarse la vida y comprender el mundo. Francisco estuvo varias décadas a cargo de una empresa de maquinaria y servicios relacionados con la industria minera.

Ahí vemos. Son otras palabras que subraya y pone entre comillas, aunque no en mayúscula. “No me interesa estresarme, así que por eso siempre digo ‘ahí vemos’ cuando me dicen que hay que hacer muchas cosas”, escribe y pone la misma cara de un niño a punto de cometer una travesura. Quienes trabajan con él en el “Museo Taller” explican lo inquieto que es siempre que quiere hacer algo de inmediato y que otras veces, prefiere dejar ciertas cosas en pausa.

En el último año sus días se reparten en recibir dos veces a la semana al kinesiólogo a las 7:30 y otros dos a una fonoaudióloga a las 18:30, pasar casi toda la jornada en el “Museo Taller” e ir una vez a la semana a su empresa que ahora maneja uno de sus hijos. “Cuando todo esto empezó (el ELA) pensaban que era por el trago, porque lo primero que perdí fue la voz. Ahora, que no me puedo mover con facilidad por mi cuenta, las atenciones médicas las recibo en mi casa, lo que es un lujo con esta enfermedad, que aunque es una mierda, es lo que hay y por eso la palabra que siempre uso es ‘ahora’”.

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